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3 Peaks for Hope: Drei Gipfel für die seltene Krankheit FSHD

Bettina Westphal fährt leidenschaftlich gerne Rad. In diesem Sommer plant sie die Teilnahme am Three Peaks Bike Race, das sie auf rund 2.150 Kilometern von Wien nach Nizza führt und das auf alle Fälle ein krasses Abenteuer sein wird. Allerdings wird dieses Rennen für Bettina aus einem ganz anderen Grund zum wahren Herzensprojekt: Ihre Mutter leidet unter der seltenen Krankheit FSHD, die kaum bekannt und wenig erforscht ist. Bettina möchte ihre Fahrt über die Alpen nutzen, um Aufmerksamkeit für die Krankheit zu gewinnen und um Spenden für die FSHD Diagnosegruppe zu sammeln. Was genau hinter all dem steckt, erfährst du in diesem Artikel.

Was ist das Three Peaks Bike Race?

Das Three Peaks Bike Race ist ein unsupported Bike Packing Rennen über drei große Bergpässe, das von Wien nach Nizza führt. Es startet am 9. Juli 2022 und endet offiziell am 19. Juli 2022. Mit anderen Worten: Bettina hat zehn Tage Zeit, was mehr als 200 Kilometer am Tag bedeutert. Die drei Pässe sind vorgegeben, den Rest muss sich Bettina selbst zusammensuchen. Die rund 36.000 Höhenmeter ihrer Route sind die wohl größte Herausforderung bei all dem.

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Bettina fährt gern und viel Fahrrad und dürfte für die Challenge des Three Peaks Bike Race bestens gerüstet sein!

Das Rennen als Spendenprojekt!?

Bettina hat sich dazu entschieden, aus dem Rennen ein Spendenprojekt zu machen, das den schönen Namen „Three Peaks for Hope“ trägt. Damit möchte sie ihre Hoffnung zum Ausdruck bringen, eine sehr seltene Muskelerkrankung zu heilen, unter der Ihre Mutter leidet. Diese Krankheit heisst FSHD. Bettina hat sich zum Ziel gesetzt, pro Kilometer zwei Euros zu sammeln. In Summe macht das rund 4.000 Euro, die Bettina dem Verein FSHD Diagnosegruppe zur Verfügung stellen möchte.

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Bettina und ihre Mutter

Was ist FSHD?

FSHD steht für „Fazio-scapulo-humerale Muskeldystrophie“. Charakteristischer Weise ist bei dieser Erkrankung die Muskulatur des Gesichts sowie der Schultern und der Oberarme betroffen. Das Hinterlistige an dieser Erkrankung ist ihr sehr unterschiedlicher Verlauf, weshalb sie schwer beziehungsweise selten diagnostiziert wird. Bettinas Mutter hatte beispielsweise in ihrer Jugend quasi keine Einschränkungen – im Nachhinein weiß sie natürlich, dass es dennoch Anzeichen gab. Ist die Erkrankung fortgeschritten, kann es soweit gehen, dass die Kraft in den Armen nicht mehr ausreicht, um die Seite eines Buches umzublättern. FSHD ist nicht heilbar und noch sehr wenig bekannt.

Wie kannst du Bettina und ihre Aktion unterstützen?

  • Du kannst Bettinas Youtube Channel abonnieren. Dort findest du zum Beispiel ein Interview mit Bettinas Mutter.
  • Du kannst ihr auf Instagram folgen.
  • Und natürlich kannst du hier spenden. Jeder einzelne Euro ist willkommen, warum machst du nicht mit?

Wie Bettina und vor allem ihre Mutter mit dieser Krankheit und ihren Auswirkungen umgehen, was genau sie für den Alltag bedeutet und wie Bettina mit ihrer Aktion helfen will, erfährst du in Episode 6 unseres Podcasts. Natürlich haben wir uns auch mit ihr über das Three Peaks Bike Race und ihre Vorbereitung auf diese Herausforderung unterhalten.

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